Malalties minoritaries

Sovint passa que a través d'un blog, entres en els blogs que té linkats aquella persona...
Això és concretament el que m'ha passat amb el blog de Menta Fresca, Alfàbrega, Maria LLuisa.

He entrat en el blog de l'Eva, i només puc dir que m'he quedat sense paraules.
Alguna vegada m'han comentat algun cas similar, però allò de " saps que li ha passat a.... doncs que... " i poca cosa més.
Però certament, el que l'Eva intenta explicar-nos, i el que ens vol fer veure amb el seu dia a dia... realment em sembla una situació molt difícil.
Des d'aqui, li vull enviar els meu ànims i be, que no la conec, però crec que val la pena que ens fem tots una mica partíceps d'aquesta història i ens solidaritzem amb ella....
Amb ella, i amb aquest 1 % d'afectats de malalties minoritaries, difícils de diagnosticar i sobretot difícils d'afrontar....
Sé que parlar-ho des de fora és potser molt fàcil, però almenys pot servir per obtenir més informació sobre aquestes malalties...
Espero que algun dia es trobi la solució , i s'obri una esperança per tots els afectats.

4 comentaris:

  1. bon dia, preciosa
    passava per a desitjar-te un bon estiu
    una abraçada
    m

    ps- el tema de les malalties òrfenes o et toca d'aprop o ni te n'enteres... jo sé que existeixen perquè col.laboro amb una associació d'una d'aquestes malalties, la leucodistròfia...
    és ben fotut aquest tema!

    ResponElimina
  2. Gràcies per dedicar-me una entrada al teu blog Eli. Aprofito per dir-vos que estem recollint firmes per a que es reconegui aquesta malaltia, perquè encara que la Síndrome de Sensibilitat Química Múltipl afecta a uns 100.000 catalans, encara no és una malaltia reconeguda i no ens dona dret ni a cobrar la incapacitat quan molts ni podem sortir de casa.
    Aquest és l'enllaç per si algú vol signar:
    http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584

    I moltes gràcies Eli per la teva solidaritat
    Una abraçada,
    Eva

    ResponElimina
  3. acabo de fer el mateix que tu (entrar en blog enllaçats) i no havia sentit mai aquesta malaltia... sort que gent com ella dóna una mica de llum a altres malalts que van més perduts

    ResponElimina
  4. Havia sentit parlar d'aquesta malaltia i molta de la gent que la pateix pasa situacion molt angoixants.

    ResponElimina

Diga'm el que penses..... :-D

LA MEVA BOJERIA MÉS GRAN FINS EL MOMENT!

LA MEVA BOJERIA MÉS GRAN FINS EL MOMENT!
SALTAR EN PARACAIGUDES!!! Res millor per celebrar el meu 32è i 33è Aniversari! Espero celebrar-n'he molts i molts més!!!!

SI ET CAL UN FUSTER...

En conec un de molt bo, només m'has d'escriure i t'informaré encantada! escriu-me!